Capucine, une petite fleur qui s'épanouit...

Anetz, France, Janvier 2021

Capucine (7) est née en décembre 2013 suite à une grossesse géméllaire. Son frère n'est pas porteur du handicap.

Au cours de sa première année de vie, Capucine grandissait normalement. Mais, dans sa deuxième année, j'avais quelques doutes sur son évolution. Je travaille dans le milieu du handicap.

Capucine rampait bizarrement. Elle ne parlait pas et nous regardait fixamment la bouche quand on s'exprimait. Elle refusait les câlins en nous repoussant.

Après en avoir parler à mon mari, nous avons été voir un pédiatre mais ce dernier ne s'est pas inquiété.

A ses deux ans, le médecin généraliste s'est interrogé car la marche n'était pas acquise, elle manquait de tonus musculaire et Capucine ne parlait toujours pas.

En janvier 2016, nous sommes retournés voir un autre pédiatre qui nous a confirmé un retard psychomoteur. Il nous a orienté vers un service spécialisé (CAMSP) sur Nantes. Capucine a été suivi une fois par semaine dans ce centre par une psychomotricienne, une éducatrice et une neuropédiatre. Quand je questionnais cette dernière sur le handicap de ma fille, elle me disait toujours que Capucine faisait quelque chose propre à elle-même (handicap rare).

Capucine a passé différents examens et nous avons été orientés auprès du service génétique le plus proche de notre domicile.

En parallèle, Capucine a commencé son suivi en orthophoniste (cabinet libéral).

En décembre 2017, le couperet tombe. Capucine est porteuse du TBR1 sous une forme modérée et d'origine novo. Nous sommes soulagés car enfin une réponse sur son handicap et choqués car c'est un handicap rare. Mais nous avons enfin une réponse.

Quand Capucine était plus petite, elle avait peur de certaines personnes. Nous ne savions pas ce qui pouvait être le facteur déclenchant de ses crises de peur er de pleurs. Elle avait besoin de personnes "sécurisantes" dans son accompagnement.

Elle se mettait en danger car elle n'avait pas de notion de danger. Cela a diminué en grandissant.

En 2019, Capucine a arrêté le CAMSP à Nantes et elle est rentrée dans un autre service spécialisé,suite à des créations de places ( SESSAD petite enfance). Elle est toujours suivie actuellement (psychomotricienne, éducatrice et psychologue) et elle continue ses séances d'orthophonie. Elle a 4 à 5 rendez-vous par semaine.

Au niveau de sa scolarité, Capucine a fait 4 années de maternelle dans l'école de notre commune. Nous sommes tombés sur une équipe pédagogique et une assistante de vie scolaire (AVS) très motivées pour intégrer Capucine dans une classe et l'aider à se socialiser. Ce qui a été très bénéfique pour elle.

La propreté n'était pas acquise quand elle est rentrée à l'école.

En septembre 2020, Capucine a changé d'école. Elle a intégré une classe spécialisée (ULIS ) dans une école classique. C'est la plus jeune de sa classe mais cela lui a permis de grandir en étant en contact avec des enfants plus âgés et d'être plus autonome.

Malgré ses difficultés (déficience intellectuelle, manque de concentration, difficultés de préhension), son caractère un peu rigide et sa ritualisation dans la vie quotidienne, Capucine est une petite fille attachante, affectueuse et battante.

Elle évolue à son rythme, mais elle évolue toujours. Elle a appris à faire du vélo seule en 2020.

Les personnes extérieures à notre famille peuvent la comprendre même hors contexte.

Capucine fait preuve d'humour. En ce moment, tout est "cool", "niquel", "classe". Mais, elle ne comprend pas toujours le second degré.

Elle n'aime pas voir les autres tristes et fait preuve d'empathie. Elle peut aller les réconforter et les prendre dans ses bras.

Les professionnels qui l'accompagnent et notre entourage se rendent compte de ses progrès et de son évolution.

Il faut se battre au quotidien. Les démarches ne sont pas simples. Ils faut frapper aux bonnes portes mais surtout il faut garder espoir....

Je remercie le groupe Fecebook TBR1 genetic mutation et Yvette Holmes pour les échanges, les informations sur le TBR1 et pour la création du site internet.

Virginie (maman de Capucine)